Julia...
Julia wurde nach einer unauffälligen Schwangerschaft am 18.05.1996 geboren.
Kurz nach der Geburt wurde bei ihr ein NAGER-SYNDROM diagnostiziert.
Bei
Julia wurden fehlende Ellenbogengelenke, fehlende Daumen beiderseits,
verkürzte Unterarme, fehlende Gaumen, eine Gehörgangsatresie und
fehlende Jochbeinknochen festgestellt.
Mit
einem Monat erfolgte die erste Operation in der Medizinischen
Hochschule Hannover zur Unterkieferextension. Gleichzeitig wurde wegen
der Gehörgangsatresie in der HNO-Abteilung eine entsprechende
Hörgeräteversorgung durchgeführt.
In
zwei Operationen, einmal im Alter von 6 und einmal im Alter von 14
Monaten, wurden die Zeigefinger beider Hände zu Daumen umoperiert.
Mit einem Jahr wurde in einer weiteren Operation der Unterkiefer mit einer sogenannten Distraktion verlängert.
Bis
zum Alter von zehn Jahren hatte Julia beiderseits
Knochenleitungshörgeräte, die in einem Stirnband eingearbeitet waren.
Vor kurzem wurde sie in der MHH Hannover mit BAHA-Hörgeräten versorgt.
Trotz
allem ist Julia ein fröhliches Mädchen, das selbstständig Fahrrad fährt
und trotz ihrer vielen Einschränkungen versucht, ihr Leben so normal
wie möglich zu gestalten.
Heute
ist Julia fast 16 Jahre alt und ein pubertierender Teenager. Die
Behinderung verstärkt das Ganze natürlich und stellt manchmal
unangenehme Situationen für Julia und ihr Umfeld dar.
Julia
hat nicht viele Freunde, weil Gleichaltrige in ihrer Entwicklung schon
viel weiter und Jüngere nicht so wirklich interessiert sind.
Das
hat uns mobilisiert, in Europa und genau gesagt hier in Deutsland nach
Kindern mit änlichen oder gleichen Behinderungen zu suchen.....und wir
waren erfolgreich......
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